SEPanouir

Croire en son Etoile...

Et oser lui Tendre la Main...

Aux sons du luth, de la flûte et de la cithare,
Elle dansa la danse des flammes et celle des épées.
Elle dansa la danse des étoiles et celle de l'univers.
Puis elle dansa la danse de la séduction et de l'envoûtement.
Et Le prince subjugué :
- Belle femme fille de la grâce et de la joie, d'où vient ton art ?
Comment peux-tu maîtriser la terre et l'air dans tes pas
Et l'eau et le feu dans ta cadence ?
La danseuse s'inclina devant le Prince et dit :
- Votre Altesse, je ne saurais vous répondre, mais je sais que
L'âme du philosophe veille dans sa tête,
L'âme du poète vole dans son cœur
L'âme du chanteur vibre dans sa gorge,
Mais l'âme de la danseuse vit dans son corps tout entier.

«K. Gilbran » La danseuse orientale

Avant tout, il faut savoir qu’à force de voir des médecins, qu’à force de voir de très nombreux médecins, et d’ainsi déposer au creux de leur mains tous nos espoirs mais aussi toutes nos fragilités, il arrive, quand ceux-ci vous déçoivent, vous semblent absents ou encore particulièrement attentifs, que je leur donne des surnoms à ces médecins.

Quand d’un spécialiste on me remballe vers un autre à l’opposé de la spécialisation ou du pays, oui, afin de me rappeler des compétences desquelles ils m’ont épatée, je leur donne des surnoms à ces médecins.

C’est ainsi, qu’en partant du traditionnel Docteur Mamour dont j’avais tant entendu parler mais que je pouvais aisément imaginer, tout en passant par Bécassine, ou encore Elisabeth Báthory, que je suis arrivée en bout de course et en manque de vocabulaire à un Van Rectum adapté pour un gastro dont le nom de famille était étrangement proche, puis… au triste et légendaire Docteur Mengele pour citer un autre gastro-entérologue dont les pratiques avaient d'étranges familiarités avec le pathétique original.

Bref, cela pour en arriver à cette brève d’hôpital, aussi réelle que ne sont les murs de ces immeubles froids.

Parce que oui, je l’ai vécu, et oui… j’adore en rire pour en oublier la cruauté, pour fuir parfois la dure réalité de ses lits aseptisés.

Me voilà donc il y a près de trois de semaines en salle d’examen pour une échographie ou autre examen du genre.
Le médecin remplaçant, vacances obligent, ne connaissant pas l’intégralité de mon dossier, me demande d’avec son accent germanophone reconnaissable entre mille, qui s’occupait de moi au préalablement, et là, spontanée, ou juste fatiguée de douleurs, je ne sais plus trop, de volée je lui réponds : « Le Docteur Mengele, Mônsieur ».

Consciente du nom qui vient de m’échapper, je souris, ris et fais un clin d’œil à l’infirmière qui comprend en l’instant les moments que je résume ainsi, l’individu que je tente de décrire.

S’en suit le silence. Le médecin spécialisé repose son matériel, me redemande les pays dans lesquels j’ai voyagé, puis surtout ma date de naissance.
A cet instant, pour dire vrai, c’est moi qui ne comprends plus. Il insiste et constate mon air dubitatif… pendant que je vois qu’il arbore le même.

Il s’interroge, c’est indéniable. A quel propos. J’avoue ne pas comprendre.

Là, il me regarde, aussi raide que son accent et réitère la demande concernant mon année de naissance.
C’est donc agacée que je lui demande où se situe le souci, si le début de l’examen avait montré un éventuel problème, bien que je n'y comprenne toujours pas le rapport avec mon âge.

C’est alors, toujours aussi coincé, et embarrassé, qu’il me dit que le Docteur Mengele, aurait pu consulter au Brésil jusqu’en 1979 dans le « meilleur » des cas, et que je n’aurais dès lors été âgée que de trois ans !

Effectivement, vous lisez correctement, pendant dix minutes, j’ai échangé avec un médecin qui plutôt pinces que rires, sans subtilités, n’avait pas compris que je plaisantais, et qui oui... fut persuadé d’avoir face à lui une ancienne patiente du médecin nazi !

Il avait presque l’air déçu.

Inutile de dire qu’il fallut autant de temps pour lui expliquer pourquoi j’avais prononcé ce nom, il fint même de comprendre et d’en rire.

L’infirmière et moi avons « étrangement » gardé un sourire complice tout au long de l’examen, tout en lui rappelant sans cesse que j’avais plaisanté, que non, je n’avais jamais rencontré le Docteur de Toutes les Horreurs.

Je pense d'ailleurs, qu’à l’heure actuelle, un doute persiste encore, malgré lui [ou moi !!!] suite aux différents pays où j’ai eu à poser mes valises et dont il a précautionneusement pris acte…

Ah ces chers Docteurs, pour une fois qu’ils me laissent une « Histoire d’Hôpital » sans douleurs, « nous nous sommes trompés », ni « ça fait mal », qu’ils m’excusent, mais je ne pouvais la taire, la laisser sommeiller dans mon journal…

Sur ce, bon week-end à Toutes et Tous, et… oui… même au sein de ces instants les plus douloureux, il reste ces moments heureux, où nous ne sommes plus dans une bulle mais comme du champagne, prêtes à pétiller !

Publication de l'étude réalisée par Test Achat en juillet 2006, concernant l'accès aux loisirs entre autres, pour les PMR [Personnes à Mobilité Réduite].

Cependant, il faut reconnaître, malgré que le journal nous précise un échantillon représentatif à la moyenne d'âge de 53 ans, que beaucoup de personnes bien plus jeunes se trouvent dans la situation identique puisqu'ayant recours au même "appareillage".

Toutefois, même si c'est après une réflexion conséquente d'une crainte à apprendre que certaines personnes désenchantées de cette lecture ne baissent les bras, je me permets de publier cette triste réalité, ce lamentable constat, espérant que plutôt d'abandonner, vous ne serez pas consternés face à ce rapport, mais inspirés...
Confiante des capacités à Tous, demandez-vous plutôt comment cette frustration peut être utilisée à bien afin d'en faire une force, un moteur.
De trouver l'engagement dans lequel chacun pourra mettre l'énergie qu'il ne sache offrir à ses jambes...

Effectivement, même si je reconnais être moi-même dans une situation où je jongle entre béquille, fauteuil, cascades et prises de tête, je ne souhaite nullement créer un blog restreint à une pathologie pour ne rédiger qu'à son sujet, aigrie, désabusée.

Ce n'est pas ma nature, ce n'est pas mon objectif non plus !

Puis, sans pour autant me permettre le moindre jugement, et encore moins me vêtir de condescendance, si la recherche vous ayant mené ici porte sur ce cadre, sachez qu'il en existe bien d'autres, une multitude, et cela s'entend autant pour les dits cadres, que pour les nombreux blogs !

Il y en a pour tous et pour tous vos goûts... à ma grande surprise, même pour les plus pervers et fétichistes... !
Certains sont riches d'informations, d'autres, d'expériences personnelles ou encore de données médicales : il y en a pour tous ! Si si...

Bref, en ce qui concerne proprement ces pages, je souhaite juste et simplement que l'on aborde les problèmes rencontrés en toute lucidité et plus que tout, dépourvus d'agressivité afin de pouvoir ainsi encore reconnaître les bonheurs inattendus, saluer les pieds de nez, et pétiller encore d'agréables surprises, de victoires acquises...
Toujours.

Qu'ensemble, on les prenne de face pour tenter d'y trouver des solutions, et de les mettre en pratique. La tête droite : fiers.
Sans plaintes ni complaintes.
Pas de pitié ici. Il n'y a pas place. Il y a déjà tant de... car autant d'envies de...
Pour résumer : Sans revendications ou mise en avant minoritaires, sans souhaits de privilège si ce n'est celui de se noyer dans la foule pour ainsi y être assimilée.
Avancer ensemble, se refiler infos et tuyaux... afin de CONSTRUIRE.

Sans cynisme, sans drame, juste avec pragmatisme et bonne humeur même si oui, celle-ci est parfois difficile à conserver.

L'enquête , en PDF ?

Cliquez ici : enquete-quand-le-handicap-n-est-pas-le-seul-obstacle-Atta... le temps de tranférer le tout en un document Word que vous pourrez consulter plus facilement, bien que ce format restera au sein de cette note afin de facilité sa lecture par les personnes, entre autres, ayant des problèmes de vue.

Bonne fin de semaine à Tous et sans restrictions... Pas la moindre, si ce n'est celle du Respect !

Photo prise à Werchter Boutique en 2009

Rédaction provisoire. En attendant un détail de chaque salle ou festival

Voici l’heure du bilan. Comme je l’avais annoncé, les Francofolies seraient pour moi mes derniers concerts, autant avec Arnomatic ou Plug Me, qu’en tant que personne lambda arpentant les rues, impatiente comme tous de trouver un instant magique où la musique rassemblerait, réchaufferait, défoulerait.
Pathétique utopie.
Si je n’avais pas eu le privilège, car il faut le reconnaître, ce n’est qu’un privilège [et donc une exception non représentative] de vivre certains concerts côté backstage, je n’aurais simplement vu aucun concert, et encore, de ce côté, malgré les promesses des organisateurs s’engageant sur pièce, je me suis retrouvée propulsée fin des années 1990, surtout pour les Francos, [tant pis si cela me porte préjudice, j’assume, cette année, le cauchemar était au summum à vous couper toute envie de rééditer, au paroxysme de la régression en ce domaine] alors que de son côté, la Flandre se mobilise et nous devance d’années lumières.
Car chez nos voisins, notamment au Sportpaleis, ou dans certaines billetteries, la musique, elle est bien pour nous, et assister aux concerts des plus grands noms comme à ceux des débutants, SEPossible.

Et oui, plutôt que de risquer de se voir refouler de la plate-forme PMR quant elle existe, en vendant leurs tickets, de ce côté du plat pays, on nous demande préciser notre handicap afin de pouvoir évaluer le nombre de personnes qui y seront et de ne pas avoir à nous jeter dans la fosse car oui… ils étaient débordés.

Idem pour les accompagnateurs, si aux Francos la personne à mobilité réduite a eu la chance de rejoindre Babylone, faute de place, son accompagnateur devait dégager, « qu’il reste devant me répondit un responsable ! » , mais quand je lui ai demandé que faire, comment faire dès lors si l’une des personnes haut perché devait se rendre au petit coin il ne pu me répondre, en bref, comme d’hab, se retenir, ou pour certains, allez à l’humiliant, à la catastrophe.

Détestant la ségrégation faite entre PMR et « valides », je me désole de devoir faire cette comparaison Wallonie/Flandre, toutefois, l’évidence s’impose.

Où la difficulté de compréhension augmente c’est qu’il faut savoir qu’au niveau infrastructures, et pour avoir vu celles de Rock Werchter, Couleur Café, Werchter Boutik ou encore Classic, ainsi que de nombreuses salles, c’est la même société, Intro, qui octroie le matériel, voire même les bénévoles présents.
Serait-ce une question de subsides ? Je reconnais commencer m'interroger ?
Se proclament-ils "adaptés" afin d'obtenir les subsides destinés aux adaptations sans respecter les obligations telles que rapport billets/places PMR, publique/espace plate-forme ? Etc...

Je ne manquerai de les contacter à nouveau, ainsi que Test Achat dont la dernière enquête en la matière remonte à 2000 et qui était intéressée d’un compte rendu actualisé, afin de vous faire part de leurs explications quant à ce décalage, et leurs éventuelles interventions, car n’oublions pas les organisateurs autant que leurs communes admettent parfois comme le gérant du « Vieux Bruxelles » que nous ne sommes pas le genre de clientèle qu’ils souhaitent avoir !
N'ayons crainte de citer le restaurateur : "je ne veux pas de ces personnes dans mon établissement, d'ailleurs elles n'ont rien à faire en Belgique" !
Aimer bien manger n'est-ce pas aimer bien vivre comme le dit l'adage ?
Il en va de même pour la musique...

Quelle déception.
Voir du haut d’une scène certaines personnes entassées comme du bétail ou se faire engueulées car reléguées dans la fosse gênaient, m’ôte toute voix, me fâche avec ces concerts que j’aime tant.
Comment ont du vivre les concerts celles et ceux n’ayant eu mon privilège ?
Je n’ose y penser.

Je ne serai jamais assez reconnaissante envers ces groupes comme Arnomatic et leur entourage m’ayant aidée à franchir tous ces accès que l’on me promettait aisé, ou lorsque au point de rencontre avec un membre du personnel, afin de ne pas charger les musiciens par ce problème pratique, promis, ce dernier était absent, injoignable.

Sans eux pour me porter, m’aider à franchir chaque obstacle rien n’aurait été possible. Pas plus l'accès sur scène qu'au devant.
Un été de musique aurait-été encore bien silencieux sans ces guerriers de la tolérance…

Aujourd’hui j’ai beaucoup de peine pour ceux que j’ai pu croiser, pas de la pitié, de la peine et de la colère, car même si ils ont eu accès à certains concerts, ils auront du majoritairement les vivre seuls.

Au Spa Tribute, je n’ai même pas croisé d’autres fauteuils, et avec regrets, j’avoue… encore bien !
Comment aurait-il pu les vivre ?

Nous sommes jeunes, combien d’activités nous sont possibles alors que souvent, comme ici, il suffit de si peu.
Parfois une simple planche de bois suffit et hop... plus d'escaliers mais une rampe apparaît !
Bien souvent, juste de la bonne volonté, au pire, du bon sens, ou de demander pendant la préparation un test effectué par une personne vraiment handicapée, pas par une personne qui se met dans une chaise pour tenir se rôle sans s’imaginer les à côtés… suffirait...

Bref, je ne vais pas épiloguer plus pour l’instant, juste crier haut et fort qu’il est fort, pathétique, de constater que ça se passe généralement mieux lors de « petits concerts » tant par le lieu ou la promo mais grands dans l’ambiance et le rapport au moment de partage et de réunion qu’est celui d’un concert par définition, mais qu’ici en Wallonie, que ce soit en salle ou en festival, avec de grosses têtes d’affiches où la billetterie ne prévoit pas de nous « recenser », non pas pour nous étudier, mais éviter le chaos d’un sold-out à ces endroits, c'est à nouveau à éviter.

La note finale n’est donc pas la plus mélodieuse mais je vous promets que quitte a être blacklistée de certains endroits, je vais poursuivre les démarches, car pour prendre hier pour exemple, combien de personnes ne me voyant pas perdue dans la foule de la fosse ne sont pas tombées se prenant les pieds dans ma chaise ?
Faut-il que l’une d’elle se casse le pied et crée un souci d’assurance pour que les consciences s’éveillent ?

Je me répète, je ne nous demande AUCUN privilège, pas le moindre, aucun !
Pas plus au niveau du prix que de la vue, toutefois, celui de la dignité, déjà que nous sommes obligés d’acheter d’office deux tickets, au diable si l’accompagnateur n’aime le genre de musique diffusée, il le paie et se tait.
Préfèrerait-il que nous appelions à chaque déplacement nécessaire un des membres de la Croix-Rouge dont ce n’est pas la priorité ?

Bref, j’espère que certains et certaines d’entre vous aurez pu pleinement en profiter, que nous pourrons bien vite retrouver les accessibilités connues, et qui sait, voir ici aussi un logo H apparaître sur nos places afin de vivre pleinement notre été également.

En remerciant pleinement toutes ces personnes m’ayant aidée à quand même les vivre, et pétiller, bien qu'un peu coupable voyant ce que ce fut pour vous PMR, que ce soit Anthony, Steve, Sam, Philippe, Vincent, Delphine, Eric et tous ceux qui se reconnaîtront n’ayant pas craint une seule fois ma position.
Donc Arnomatic, Plug Me, Bouldou, vos entourages comme le mien, merci pour ces efforts déployés, ces moments offerts sans pitié et qui auront faits de cet été un moment très particulier.

Place PMR numérotée ! Sportpaleis 2010

Et plus généralement, de tout Être Humain.

Bien souvent, si l'on annonce avoir un problème de santé, une maladie chronique, l'entourage à tendance à nous mettre sous une bulle, les médecins, à oublier ses besoins pour traiter au plus vite alors que...

Alors que parfois nous sommes juste trop fatigués pour, et réclamons juste une pause, le temps que le corps récupère, mais les proches alors y voient là un abandon, le renoncement à toute bataille.

C'est pour cette raison principale que je souhaitais vous faire partager ce que j'ai appris lors de ma première année, découvrant en tant que patiente, qu'apparemment, beaucoup ont oublié... : les besoins fondamentaux du patients établis par V. Henderson.

En les lisant, on comprendra aisément pourquoi ni la mise sous cloche, ni la course effrénée aux traitements ne sont une solution adéquate.
Qu'écouter son corps autant que ses limites, c'est ainsi, aussi le respecter.

N'hésitez pas à les rappeler, une bonne santé sans vie sociale sont vouées à l'échec, de même qu'une mauvaise santé dépourvue de vie sociale.

Il est important de ne pas s'isoler ni de se réclamer d'une minorité pour continuer à vivre, et à vivre dignement.
Comme pour chaque chose, l'excès nuit en tout...

Les 14 besoins fondamentaux selon Virginia Henderson

1. Respirer :

Capacité d'une personne à maintenir un niveau d'échanges gazeux suffisant et une bonne oxygénation.

2. Boire et manger

Capacité d'une personne à pouvoir boire ou manger, à mâcher et à déglutir. Également à avoir faim et absorber suffisamment de nutriments pour capitaliser l'énergie nécessaire à son activité.

3.Eliminer.

Capacité d'une personne à être autonome pour éliminer selles et urine et d'assurer son hygiène intime. Également d'éliminer les déchets du fonctionnement de l'organisme.

4. Se Mouvoir, et maintenir une bonne posture et une circulation sanguine adéquate

Capacité d'une personne de se déplacer seule ou avec des moyens mécaniques, d'aménager son domicile de façon adéquate et de ressentir un confort. Également de connaître les limites de son corps.

5. Dormir et se reposer

Capacité d'une personne à dormir et à se sentir reposée. Également de gérer sa fatigue et son potentiel d'énergie.

6. Se vêtir et se dévêtir

Capacité d'une personne de pouvoir s'habiller et se déshabiller, à acheter des vêtements. Également de construire son identité physique et mentale.

7. Maintenir sa température corporelle dans la limite normale

Capacité d'une personne à s'équiper en fonction de son environnement et d'en apprécier les limites.

8. Être propre, soigné et protéger ses téguments

Capacité d'une personne à se laver, à maintenir son niveau d'hygiène, à prendre soin d'elle et à se servir de produits pour entretenir sa peau, à ressentir un bien-être et de se sentir belle. Également à se percevoir au travers du regard d'autrui.

9. Eviter les dangers.

Capacité d'une personne à maintenir et promouvoir son intégrité physique et mentale, en connaissance des dangers potentiels de son environnement.

10. Communiquer avec ses semblables

Capacité d'une personne à être comprise et comprendre grâce à l'attitude, la parole, ou un code. Également à s'insérer dans un groupe social, à vivre pleinement ses relations affectives et sa sexualité.

11. Agir selon ses croyances et ses valeurs

Capacité d'une personne à connaître et promouvoir ses propres principes, croyances et valeurs. Également à les impliquer dans le sens qu'elle souhaite donner à sa vie.

12. S'occuper en vue de se réaliser

Capacité d'une personne à avoir des activités ludiques ou créatrices, des loisirs, à les impliquer dans son auto-réalisation et conserver son estime de soi. Également de tenir un rôle dans une organisation sociale.

13. Se divertir, se récréer

Capacité d'une personne à se détendre et à se cultiver. Également à s'investir dans une activité qui ne se centre pas sur une problématique personnelle et d'en éprouver une satisfaction personnelle.

14. Apprendre

Capacité d'une personne à apprendre d'autrui ou d'un événement et d'être en mesure d'évoluer. Également à s'adapter à un changement, à entrer en résilience et à pouvoir transmettre un savoir.

Pour plus d'informations concernant les concepts fondamentaux de bien être en matière de soins hospitaliers, c'est ici

Comme vous pouvez le constater, tous ces éléments ne dépendent pas uniquement de votre entourage, ni ne relèvent intégralement de la médecine.
Pouvoir assembler ces deux milieux est faire un atout majeur pour le valoriser le vôtre, pour votre santé, votre intégrité et surtout votre bien-être.
La dignité n'est pas toujours médicale, et ne dépendra jamais tout à fait de vos connexions sociales et encore moins de votre unique volonté.
C'est une équation multifactorielles, et certes, qui ne sera pas toujours évidente à établir.
Cependant, reste à chacun la possibilité de trouver, de faire valoir, ses marques, puis surtout l'équilibre qui lui est le plus adapté, le plus sain et par conséquence, le plus favorable.
Admettre ses forces et ses limites pour ainsi se respecter et se faire respecter, autant que reconnaître ses failles sera une force, un atout supplémentaire et non une fragilité de laquelle avoir honte !

En espérant que cela permettra à certains de comprendre que "faire une pause" dans cette lutte de chaque jour n'est ni un échec ni un renoncement, qu'il y a une différence entre se résigner, et se résilier, puis que d'autres, nous laisserons vivre cette pause, sans acharnements, chantages, ni jugements.

Faire une pause n'est pas forcément "baisser les bras", mais au contraire, penser un peu à soi et vivre [un peu ?] pour soi !
Donc ne me demandez pas de prendre portable ni laptop

It’s a cruel cruel world, to face on your own,
A heavy cross, to carry along,
The lights are on, but everyone’s gone,
And it’s cruel

It’s a funny way, to make ends meet,
When the lights are out on every street,
It feels alright, but never complete,
without joy,

I checked you, if it’s already been done, undo it,
It takes two, it’s up to me and you, to proove it,
On the rainy nights, even the coldest days,
You’re moments ago, but seconds away,
The principal of nature, it’s true but, it’s a cruel world,

ooooh oooh oohh, ooh ooh oooh ooh, ooo wooah

We can play it safe, or play it cool,
Follow the leader, or make up all the rules,
Whatever you want, the choice is yours,
So choose,

I checked you, if it’s already been done, undo it,
It takes two, it’s up to me and you, to proove it,

ei ei ei ei ei, oh oh oh oh oh, ye oh oh,

I just knew, it’s already been done, undo it,
It takes two, it’s up to me and you, to proove it,

ei ei ei, woah wo, yeah eh
ei ei ei ei ei, oh oh oh oh oh, ye eh, ye eh, ye eh,

I checked you, if it’s already been done, undo it,
It takes two, it’s up to me and you, to proove it,

I just knew